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学術集会のお知らせ
第49回日本重症心身障害学会学術集会に向けて
大阪発達総合療育センター 船戸 正久（1974年卒）
2024年11月8日（金）・9日（土）、神戸国際会議場で第49回日本重症心身障害学会学術集会を開催することになりました。テーマを私の研究テーマである「重篤な障害児・者の方々のトータルケアを多職種協働でどのように大切に支援するのか？～QOL支援とQOD支援のベスト・プラクティスを目指して～」とさせていただきました。1974年母校を卒業後37年間働きました淀川キリスト教病院から2011年に大阪発達総合療育センターへ異動し、初めて療育の世界に足を踏み入れました。そこで知ったのはLifeの新たな意味です。Lifeには「いのち」だけでなく、「生活」、「人生」の意味があるという当然の事実です。そして療育の使命は、「トータルケア（生も死も含む）を多職種協働でどのように大切に支援するのか」ということでした。
学術集会を開催するのにあたり私の頭の中にあったのは、東大寺第224世別當橋村公英氏の「奈良の生きた伝統文化を次世代へと繋いでいく東大寺の思い」というインタビュー記事でした。氏は、「お堂が沢山あっても、それを支える教えに関わり、教えを実際に生きている人がいなければ、形だけの建物が伝わっていることになってしまいます。・・人間がその文化に生きていかなければ、文化は生きた形で繋がりません。長い歴史の中で見ると、生きた形で次の時代に伝えていくという姿勢が、基本的なものとして必要だと思います」と述べています。重症心身障害学会でも小林提樹氏（島田療育園創立者）を始め多くの先達が伝えて下さった次世代に受け継いでいく文化があります。療育の世界では、糸賀一雄氏（近江学園・びわこ学園創始者）の「この子らを世の光に」、岡崎英彦氏（びわこ学園初代園長）の「本人さんはどう思てはるんやろ」という言葉が大切にされており、本人を支援の中心（ど真ん中）におくという文化が継承されています。その原点を土台として近畿を中心としたプログラム委員の皆さまに々な療育現場の問題や障害医療を語り合う企画をプログラムとして提案いただきました。
現在医療の著しい進歩の中で従来の重症心身障害児・者だけでなく、人工呼吸器や気管切開など多くの医療的ケアが必要な高度医療依存児・者の方々が増加し、療育現場や障害医療の分野でも高齢化・重症化の問題がより大きくなっています。これらの方々にはライフ・ステージに応じた専門的な多職種協働支援の提供が益々重要になっています。それは、「医療モデル」の支援だけでなく、療育や福祉と結びついた「生活モデル」の支援、教育や行政と連携した「地域モデル」の支援が必要です。児の場合は「遊び支援」『発達支援』、さらに「就学支援」、「トランジッション支援」など、者の場合は「自立支援」「意思決定支援」、「就労支援」など、そして終末期には「終の棲家」「エンド・オブ・ライフケア支援」などをキーワードで、ご本人の人権や尊厳を中心に最善の利益の考察が必要となります。
「重症心身障害児の父」といわれる小林提樹氏が、1975年刊行の「福祉の心」という本の中で、第一の医学「保健医学」、第二の医学「予防医学」、第三の医学「治療医学」、第四の医学「リハビリテーション医学」、そして第五の医学「生命医学」と名づけています。
その文章の中で、「すべては生きるための医学であるが、重症心身障害児・者や老人ばかりでなく、私たちもやがて生を終わって死を迎える運命にあるのに、なぜ生にだけ医学は執念を燃やすのであろうか。死があって生がある筈であるのに、なぜ死にだけ医学は目をつむっているのであろうか。生命科学も死を抜きにしては考えられない筈ではなかろうか。私は、そこで、死に焦点をおいた医学を提唱したい。それは、第五の医学とも称すべきものであり、しかも生命医学と命名したいところである」と述べています。
今回の学術集会では、多くの医療型障害児入所施設で行われている素晴らしいQOL（Quality of life：いのちの輝き）支援だけではなく、愛情深いQOD（Quality of death看取りの質=Quality of dignity尊厳の質）支援にも光を当てたいと考えています。最終日には、市民公開講座「共生社会におけるボッチャの役割」以外に、ファッションショー「ファッションの街、神戸からお洒落を届けます！」、特別企画「人工呼吸器ユーザーの声を聞かして」も一般公開とします。社会の中で生き生きと活動している多くの障害児・者の方々の存在を知っていただき、国が推進する合理的配慮の元で共に歩む「共生社会」の実現を目指したいと願います。是非同窓会の皆さま方のご支援を宜しくお願いします。